難病児支援

難病を抱える子どもとその家族の多くは、周囲から見えないところで孤立し、不安を抱えながら日々過ごしているという現実があります。子どもたちと家族が、少しでも安心して過ごせるように。皆さまのご協力をお願いいたします。

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  • 口座記号番号:00150-9-603378
  • 口座名(漢字):公益財団法人日本財団
  • 口座名(カナ):ザイ)ニッポンザイダン
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難病の子どもと、その家族の
孤立を防ぎたい
増え続ける、難病を抱えて暮らす子どもたち
医療技術の進歩によって、救える命が増えています。かつてなら諦めざるを得なかったケースでも、さまざまな危険を乗り越え、生を受けることができるようになりました。
救える命が増えたことは紛れもない事実です。しかし、それは必ずしも健康体で生活できることを意味するわけではありません。一命をとりとめたものの、重い障害が残ったり、人工呼吸器などの医療的ケアを必要としたり、その後の人生を難病を抱えて暮らす子どもたちの数も増加しているのです。現在、難病を持つ子どもは20万人以上。そして医療的ケアが必要な子どもの数は、2万5000人以上にのぼります。
関わりが持てない。だから、誰にも頼れない
そうした中、深刻な課題となっているのが、難病の子どもとその家族の「孤立」です。外すことができない人工呼吸器。染色体異常による予後不良。あるいはがん。こうした状況にある子どもたちのために、家族は入院先と自宅の往復を繰り返すことによる心理的・経済的な負担を強いられ、それ以外のことに目を向ける余裕を奪われます。
ようやく退院し、生活の中心が自宅に移行すると、それまで3交代でケアがなされていた病院と異なり、家族が全てのケアを行わなければなりません。そのため家族の意識のほとんどは子どもに向けられたまま。周囲との関わりが希薄になってしまうケースが後を絶ちません。また、難病の子どもの兄弟たちも、迷惑をかけてはいけないとの思いから我慢をすることが多くなり、寂しさを募らせることも。孤立化はたやすく進んでしまうのです。
医療ケアから遊びまで、あらゆる相談ができる場を
その解決を図るためには、これまで病院に頼るしかすべがなかった難病の子どもと家族に、地域内でサポートできる仕組みを提供していくことが重要です。そこで、現在、日本財団が全国各地で進めているのが「地域連携のハブ拠点」の設置です。
そこでは生活圏内の支援サービス情報を網羅し、個々の現状に合わせた医療ケアはもちろん、生活全般のアドバイスが受けられる体制を整えています。また、難病を抱えていてもさまざまな経験ができるように、学びから遊びまで幅広い相談に対応しているのが大きな特長です。現時点で、北は北海道から南は熊本まで、9カ所の拠点・施設を整備しました。
必要数は、まだまだ足りない
このような場を必要としている人すべてにサービスを届けるためには、全国に少なくとも350カ所のシンボルとなる拠点が必要だと考えています。設置の動きが連鎖的に広まっていくよう、先の9カ所を含めて、まずはモデルとなる30カ所の整備を進めていく計画です。
難病の子どもとその家族を「見えない存在」にしないために、地域連携のハブ拠点が、当たり前のものとなる社会をつくる。地域を支えている皆さまの協力がなければ、実現できないことだと私たちは考えています。

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※受付時間 07:00~24:00
メールアドレス fundraising_unit@ps.nippon-foundation.or.jp
担当者 日本財団子どもサポートプロジェクト
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